ごあいさつ

Naturally~リンパ管疾患をもつ当事者と家族のページ へようこそ!

管理人はリンパ管腫の当事者です。
mixiを経て約10年前Amebaで自分の病気を発信するblogを始めました。「いつか患者さんの力になれることをやってね」とリンパ管腫の主治医の1人で且つ人生の恩師と約束していたからです。
Amebaの中でコミュニティーも運営しました。内外併せて100人以上の日本の患者さん(家族のみなさん)と出逢えました。
今は多様なSNSがあります。それぞれの場所で発信されてる方も多く見かけるようになりました。
それぞれを訪問するのも楽しいですが、オープンに集える場所があってもいいかな、と思いこのサイトをオープンすることにしました。

Amebaのコミュニティーでは色々制約も設けております。それが安心安全に利用頂ける場所としていい面がたくさんあるのですが、残念ながらお断りすることになった方もいらっしゃりずっと心にひっかかってました。

『誰でも見れる場所を』

最初にblogを立ち上げた時の最終目標でした。
…10年以上かかってしまいました(笑)
サイトオープンに至るまでには批判も励ましもたくさんいただきました。もう何もせず自分の発信だけ…とも考えていました。どのご意見も有り難く受け止め、その中で大きな原動力となることがあり、また、患者さんが使える場所は一つじゃなくてもいい、合う合わないがあるんだから選べる方がいいというアドバイスに背中を押されました。

『naturally 自然に という想い』

自然体に人生を歩いていきませんか。
リンパ管疾患に苦しんだり悩まされることもあるけど、自分らしく、自分と自分を取り巻く全てを大切に。
できれば10代20代の当事者の方へ届けたい。
ひとりじゃないよ!ここにはあなたのちょっと先を生きる人も、だいぶ先を生きる人も(管理人…失笑)、そしてあなたの後に続く人もいるって知って欲しい。
ここがいろんな選択へのきっかけになれれば…そんな希望と想いをこめて。

またひとり、一からゆるっと始めます。
ご協力いただける奇特な方がいらっしゃればお声かけくださると嬉しいです。とても喜びます!

なにぶんゆるっと存在しておりますのでゆるっとご利用くださいませ。


なお、管理人は個別のお喋り会(リンパの話とかリンパじゃない話をする会←リンパじゃない話が多いと言われています)も気まぐれな旅先で開催しております。
どこかでの告知を見つけてね。


Naturally管理人 すいか

管理人の好きな花、桜です。
冬来たりなば春遠からじ
ー耐え難いほどのつらいことがあっても必ず幸せな時はやってくるーそんな厳しい冬を耐え抜き待ち遠しい春の象徴の花、桜。
また、桜は日本に住んでいればどこにでもあり自然と目にすることになる花でもあります(学校には必ずありますよね)。一年に一度必ず咲くということで人生の歳の数だけ目にすることができるのです。
毎年桜の木の下で、ああ、綺麗やなあ、よし!今年も笑って生きたぞ!と思うのです。
もうすぐ、また春が来ます。楽しみです!

Naturally ~リンパ管疾患をもつ当事者と家族のページ

リンパ管疾患(リンパ管腫・リンパ管腫症・ゴーハム病…etc)をもつ当事者さんとご家族のページです。 想いを共有したり、交流に使っていただければと思っています。 いろいろあるけど…あるがまま、自然体でこの病気と一緒に人生をあるいていけますように。

2コメント

  • 1000 / 1000

  • すいか

    2020.02.17 05:00

    @6330F6330Fさま コメントありがとうございます。温かいお言葉嬉しいです。 特別なことは何もなくて誰にでも身近にあるものをそのまま大切にして重ね合わせていけるって、必死に生きてるなかではなかなか気付けないことですが常に周りを見る余裕は作らないとなと思います。 私らしい“自然体”で精進致します!
  • 6330F

    2020.02.16 07:37

    開設おめでとうございます! 誰であっても、どんな人でも、日々その人なりに苦しみがあり、喜びがあるものだと思います。 自分自身や、周囲にいる大切な人たちのそれに気づき、特に寸評などせず、ただ一緒に悲しんだり喜んだりできる…そういう日々を重ねる人生にしたいですね。 これからの“自然体”に期待しています。