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Naturally ~リンパ管疾患をもつ当事者と家族のページ

リンパ管疾患(リンパ管腫・リンパ管腫症・ゴーハム病…etc)をもつ当事者さんとご家族のページです。
想いを共有したり、交流に使っていただければと思っています。
いろいろあるけど…あるがまま、自然体でこの病気と一緒に人生をあるいていけますように。

2023.09.24 12:00

『リンパと、生きる』 katakoさん

リンパ管疾患の患者さんやご家族から疾患について語っていただくシリーズ。第6回にして初めて保護者さまにインタビューさせていただきました。もう成人されているリンパ管腫の息子さんのことをkatakoさんにお話しいただきました。
2023.08.24 12:00

『リンパと、生きる』 K・Fさん

リンパ管疾患の患者さんやご家族から疾患について語っていただくシリーズの第5回。今回はリンパ管腫のK・Fさんにお話しいただきました。
2023.06.24 12:00

『リンパと、生きる』ごーるどさん

リンパ管疾患の患者さんやご家族から疾患について語っていただくシリーズ。第4回はリンパ管腫症のごーるどさんにいろいろとお伺いしました。
2023.04.24 12:00

『リンパと、生きる』 bloomさん

リンパ管疾患の患者さんやご家族から疾患について語っていただくシリーズ、第三回。今回はリンパ管腫症のbloomさんです。
2023.03.24 12:00

『リンパと、生きる』 ノリさん

リンパ管疾患の患者さんやご家族から疾患について語っていただくシリーズ第二回。リンパ管腫のノリさんです。
2023.02.24 12:00

『リンパと、生きる』 すいかさん

リンパ管疾患の患者さんやご家族から疾患について語っていただくシリーズ第一回。リンパ管腫のすいかさんです。
2022.10.15 09:00

第5回リンパ管疾患シンポジウム開催!

待望のシンポジウムのお知らせがリンパ管疾患情報ステーションに掲載されております!lymphangioma.net/sessionsN.html2023年1月22日(日)14:00〜16:00ハイブリッド開催と書かれております。お子さんがまだお小さいご家庭や遠方の方にも参加しやすくて嬉しいですね♡リンパ管疾患のそれぞれについてとてもわかりやすく説明していただけ...
2022.07.26 16:22

スペース特別回!(Twitter)

naturallyからのお知らせです。7/31 22:30ころ〜Twitterのnaturallyアカウント(@naturally_lymp)にてspacesを開きます。この日は特別な回として、リンパ管疾患の『せい』で感じてきたしんどいこと悲しいこと辛いことなどを吐き出せる時間にします!患者目線・家族目線問いません。言いっぱなしの回でございます。聞き専の場合...
2022.04.23 12:00

シロリムス治療の医療費助成(軽症高額該当)について

リンパ管疾患に効果があると言われているシロリムス、試してみたいと思われている方やすでに内服中の方もいらっしゃるのではないでしょうか?シロリムスは2021年9月から保険適応になりましたがそれでも高額な薬剤なので服用を始めたり続けることに医療費への不安があるかもしれません。現在、医療費助成は特定医療費(指定難病)助成制度や18歳未満対象の小児慢性特定疾病医療費助...
2021.12.04 12:00

コロナワクチン接種に関するアンケート結果報告

2021.11.3〜26までこちらのHPやSNSにてリンパ管疾患をもつ方のコロナワクチン接種についてご経験をお伺いするアンケートを募集しました。Googleフォームを使い、告知はこちらのHP、naturallyのTwitter、個人InstagramやTwitter、ブログ等で行いました。18名の皆さまにご協力いただき、また、拡散のご協力も多くいただき、LI...
2021.11.03 12:23

⭐️追記あり⭐️アンケートのご協力のお願い【コロナワクチン接種】

2021.11現在、12歳以上はコロナワクチン接種を受けることができております。とりわけ18歳以上の接種率はかなり高くなり、今後のブースター接種とともにアメリカでは5歳〜12歳の接種も認可されそうというところにきました。成人患者も接種前には気になった、ワクチン接種の疾患への影響。これから受けようかと思う人、また、お子さんへの参考にならないかと考えアンケートを...
2021.08.12 13:00

【記事投稿】モデルナ第2回接種レポート

モデルナ2回目接種レポートモデルナ2回目接種して2週間経過。結論から書くとリンパ管腫はそんなに変化なし。前回びっくりした、舌ビリビリするのは一切なかったです。なお女性の場合、生理と被ると悲惨なので2回目接種は日程を考慮した方がいいと個人的には思います。最近周りでは1回目接種が終わった方もちらほら出てきましたので、ご質問や相談を受けることが多くなってきました。...

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